今年前半はとてもいい年でした。 下の子が無事に1才を迎え、上の子は幼稚園に入園。 最初は泣いていたけど、今では幼稚園で遊ぶのが大好きな子になりました。 洗礼とばかりに病気になって家族みんな移ったけど、まあ想定の範囲内でした。後半は正直地獄。 7…

ワタクシ、実はクリスマス生まれですハッピーバースデー！！ 36歳になりましたー！！去年までは、年老いていくことの何が目出度いのかと思っていました。 でも、今年は違います。 無事に年を取ることの出来る喜びを感じています。 死んだら年取れないじゃな…

｢人間いつ死ぬか分からない。健康な人が明日交通事故で死ぬかもしれない｣ こんな慰め言葉があるけど。 確かにその健康な人は明日交通事故で死ぬかもしれないけど、そのままその人は80才まで健康で生きていく可能性もある。 でも私は、明日交通事故で死ぬかも…

45万→49万でした！ なんだか、じわじわ数値が上がってきてて凄く嫌です… 40〜60万の間でコントロール出来てれば大丈夫との先生の言葉でしたが、超絶心配性の私は上がってきてる事実がもう耐えられぬ… アグリリンも長期服用すると効きが悪くなるのかしら。 つ…

世の中に骨髄穿刺(こつずいせんし)なんてのがあるなんて知りもしなかったよ。 私は、血小板が51万→120万になった時点でやって、次の週の診察で本態性血小板血症が確定しました。 いや、本当にこの日は怖かったよ。 51万の時点で結構気楽な気持ちで10時位に血…

41万→45万でした！ 40〜60万でコントロールしていきましょうと言うことなので、今回も良い感じ！ いや、本音を言えば例え1万でも下がっていて欲しいけども…2日に1錠というペースは前のまま、5週間後に再診することになりました。 このまま、またお薬が効いて…

結局行ってきました。 行ってよかったです。 なんというか、自分が今実践しようとしている心の有り様は間違ってないのだな、という確認が出来たというか。先生が言っていた、｢病気や障害を告知された人の心の動き｣が、まさに私に当てはまっていました。うー…

日記書くならちゃんと書かなきゃ！みたいに思ってて、短いのは書けないサガなんですが。 しかしそんなこと誰が気にする？と思って今回は感情のまま書きなぐるテスト。今度、臨床心理士さんとのお話し合いがあるのです。 心の相談パート2。 しかし断ろうか悩…

通院頻度が減ってくると、書くとことも減ってきますね。 あと、先生に「診ている患者さんの中で一番考え過ぎてる」と言われたので、少し思考を病気からはなそうとしています。薬を飲まないのが一番いいとは思いますが、アグリリンを飲んでるけれど2日に1錠と…

血小板数値43万→41万でした！ 薬のコントロールも出来ているという事で、また2日に1錠、今度は5週間後に予約となりました。 わーいまた月跨ぎだ～(^o^) 受診間隔が延びるのは嬉しい限りです。 アグリリンも体に馴れてきたのか、副作用として出ていた頭痛等は…

勉強会があるのは知っていましたが、9月はとても忙しくて行けませんでした。 行かれた方のブログを拝見しましたが、ロペグインターフェロンという薬の治験が始まりそうなんですね。 ETとPVの方に適応されるそうです。 私は市中の総合病院で診てもらってるか…

結論。行かなくてもよかった。んー。医者だから、本態性血小板血症のことを知らなくても何か的確なアドバイスというか、まあ精神科医としてのアプローチをしてくれるかと思ってたんだけどね。 私が行くべきは精神科医の先生ではなく、臨床心理士さんの方なの…

血小板数40万→43万でした。 ほぼ横ばいということで、2日に1錠というペースはそのままで次は3週間後ということになりました。 お金の負担が減るということもそうですが、取り敢えずアグリリンでコントロール出来るかな、という精神的な安堵感が強いです。 病…

自治体で無料の心の相談会をやっているので、予約してみました。 精神科の先生と臨床心理士さんが相談に乗ってくれるんですが、病気が絡むことなので精神科の先生の方を予約。 いや、ホントはどっちがいいか悩んでるんです今も。 まあ、精神科医の先生の方が…

血小板数18万→40万でした。 凄く冷静な先生なので良いも悪いも言われなかったんだけど(笑)、一週間休薬していたアグリリンは、2日に1錠で2週間様子をみることになりました。 先週時点で「来週は1日1錠になるかな」と言われたのに隔日になったから、まあ予測…

血液内科に午前中行って、午後は個人の整形外科に行きました。 親に来てもらって、子ども達のおもりをしてもらって。 諸々あって、帰ってきたのは午後6時。 夕飯食べて、お風呂入って、さあ寝よう、って時に、上の子に泣かれてしまいました。「○○ちゃん、マ…

脾臓を見るために断食&3時間水分抜き！の状態で行って来ました。 検査終わって速攻食べたよ～そしてその後アグリリン服用。血小板数は、先週の71万→18万に減ってました！やったぜ！！！半数以下！！ もしかしたら私には効きすぎるのかも？ということで、今週…

帰省から帰って来る途中の車の中で、左足がピリピリとする感覚があり。 今も車に乗ると(主に助手席)、左足や左手がピリピリします。 たまに、家でぼーっとしてる時にも左半身がピリピリすることがある。 そして17日(金)位から、満腹感があり、いつもより少な…

ET(本態性血小板血症の略)の検診に行って来ました。 お盆中だからか、とっても空いていました！ 病気になりたて、不安いっぱいの私達夫婦にとっては、先生とじっくりお話することが出来て凄く良かったです。 30分はお話したかな。 とても冷静な先生で、感情…

旦那さんの実家に帰省しております。 色々回って楽しかったけど、疲れた。でも楽しかった！ 子ども達が楽しそうにしている姿を見られるのは幸せですね。 これからは、もっと噛み締めて生きていかなきゃな。本態性血小板血症に関係するか分からないけど、帰省…

昨日の夕食後から、アグリリンを服用し始めました！ 副作用は正直分からず… しかし、今朝の服用1時間後に軽い動悸が！！そして頭がズーンと重い感じがする。 多分あれは副作用だったんだと思います。 幸いな事に、子ども達が騒がしくて相手をしているとそん…

35才、女。主婦です。1才と3才の子どもあり。 4月に受けた健康診断で血小板が46。 7月初旬に受けた再検査で52。 紹介状を貰って翌週血液内科に行ったら120。 そして今日156が出て、本態性血小板血症と診断されました。 どんどん数値が上がってきてて、正直凄…